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我的美麗天使與哀愁

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這是我與我的大女兒靖軒從正常生活中一路一同面對腦瘤的發病到治療的心路歷程與經驗,除了對所有曾經幫助我以及靖軒的親友及醫生感激外,還祈能對其他剛面對此一病症之幼童家人有所幫助,也希望有專業人士跟爸爸媽媽藉此之處分享經驗~~走過這裡也希望您至留言版留下痕跡捏~~ 歡迎到我的部落格,希望在這裡的文章對閱讀的人有所幫助~廣告商勿擾!

部落格全站分類:醫療保健

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  • 4月 17 週四 200817:08
  • 希望

聽完報告走出院後,緊握著軒的手佇立在巷中,還不知想要怎跟軒媽解釋病情的電話撥通了,語帶哽咽的我敘述著醫生的宣告,此時在電話那頭的軒媽亦不注的婆逤哭泣著...
我安慰著她並簡單交代著等等回去後找到車,一腳跨進車門將喧嘩與塵囂關在窗外.......,沉澱的收一收遭受醫生宣佈病情的打擊情緒,想著...不行...我不想再讓軒處於被疾病挨打的狀態了,雖然溫暖的家的是軒最想回到的地方,但心底琢磨了一下,便驅車轉頭先回公司。
到了公司後先讓軒在辦公桌上稍歇休息,緊抓著時間看著電腦上有關治療腦瘤的方式以及最重要的醫生訊息,一幕一幕指向的訊息都是同一個方向,開刀、放療、化療、照料的方式等等....。
同事關心的到處詢問出醫生訊息的結果,喚醒在電腦前深思的我。錦~沒錯應該就是那個人...嗯嗯~~我也篤定的回答著~~~那我先回去打理了,....
帶著公司同事與主管的祝福旋即回到了家...跟我母親與軒媽詳述病情急迫性,整理好行李上了車後已是下午了,疾速開在環河快速道路上,我們遠眺著目標...向著榮總前進~~
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美麗的天使與哀愁 發表在 痞客邦 留言(13) 人氣(125)

  • 個人分類:發現腦瘤的開始與歷程
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  • 2月 10 週日 200807:14
  • 醫院報告

星期一,和煦的太陽給我ㄧ點暖意與希望,督促著因為昨夜又無法好眠睡晚了的軒起床,與醫生約診的號碼讓她可以多一點休息,但也延長了我擔心的時間。
ㄧ切都會沒事的?....帶著這樣得心情換我牽著軒的手安慰她說著,便開著車子與軒去看醫院的報告,...其實我會不排斥去醫院,而且跟醫院的人多多少少有點互動,但等待的時間詭譎;讓不安情緒在我心裡如滴水般緩緩增加,我不能讓軒感到我的焦慮,因為爸爸是有強壯的手替她擋天的。
靖軒~~...聽到呼喊名字的我倆父女,魚貫的進入診間闔上門,坐定後醫生直接面而凝重的轉向我說,林先生...你女兒的情況似乎有點嚴重,除了腦波數據我看過了有不明的波長外,醫生熟悉的操作電腦顯示出軒的電腦斷層,....林先生你看看這是昨天妳們做的斷層更確認狀況,小腦處ㄧ處血管鈣化..瘤..瘤拓展.直到壓迫到呼吸神經.還伴著水腦...,這ㄧ張張斷層不由得把我將期待的地方拉回了現實,好與不好我都能接受上天的安排,只是怎會讓這才10歲孩兒受這樣事,不敢往後想的我也打了寒瞻。
此時我的腦海中想要一一釐清,我給這孩子的照料裡...到底~~是哪各環節出了錯...預防針都打了..白喉..腦膜炎..小兒麻痺..都沒少,這才問了醫生...這算是流行病學嗎?還是感染?還是...遺傳..在我心理出現了許多問號?...空氣如凝結般.....此時醫生也問:那你們家有這樣的病變遺傳嗎?..我:也沒有。他道:所以這應該不是遺傳。
呢喃的講解略帶著ㄧ點緊張的醫生轉頭拿了轉診單,問著我說,那林先生...妹妹的情況要快點處理,你有沒有認識其他醫師我幫你轉診過去,剛看完斷層還沒回過神來的我:一般人應該不會對這有所知悉,更何況這情形我第一次碰到,.....掙脫ㄧ堆釐清與糾結的問號,保持著清楚的思緒我問道:...那醫生...你能給我們哪一些建議人選,醫生不假思索旋即道:就我所知,小兒神經外科醫師在北部有台大郭XX、榮總黃棣棟...我知道你現在不好抉擇...那你想好要將妹妹給哪一個醫生處理你拿著轉診單去。
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美麗的天使與哀愁 發表在 痞客邦 留言(32) 人氣(103)

  • 個人分類:發現腦瘤的開始與歷程
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  • 1月 21 週一 200804:06
  • 病發的折磨


晚間10點,見到她的症狀依舊無變,而喘息由小變大後,我決定帶去台安掛急診,經急診醫師診察後跟我解說~林先生,我看過後發現妳女兒ㄧ切都正常並無感冒症狀,所以我無法給她治療的藥,但是我建議您ㄧㄧ去照會本所耳鼻喉以及眼科醫師,她們會給您更專業的建議~
於是我們在急診病房待了一晚後,隔日即約診了耳鼻喉以及眼科醫師,經確認頭痛跟呼吸不舒服與感冒無關後耳鼻喉醫師立即轉與小兒神經內科會診,在等待診治之間眼科醫師也檢查眼底無出血時表示眼壓正常不是導致頭痛的原因。
這ㄧ切的指向後,會診小兒神經科的醫師旋即幫靖軒安排日後的腦波以及電腦斷層檢查,但是還是安慰我有不少檢查出來都是正常的,要我不要太擔心。
由於安排檢查需排時間,所以做完檢查後又是一星期後的星期天了,伴隨著靖軒的症狀日劇加重,半夜她幾乎都是驚醒的,頭痛伴隨著呼吸困難讓她在親人以及醫療無法幫助她的狀況下,信任漸漸瓦解。而我也只能眼睜著看他流淚的對我哭訴~~爸爸我頭好痛...而她呼吸得那口氣就像不易得到般讓我心驚~
期待明日星期一的報告,都是好的消息~~
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美麗的天使與哀愁 發表在 痞客邦 留言(3) 人氣(111)

  • 個人分類:發現腦瘤的開始與歷程
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  • 1月 21 週一 200803:41
  • 2007年12月25日 寂夜驚醒


這天晚上跟其他的夜晚並無兩樣,但是靖軒前幾天的感冒症狀加上頭痛在沒有改善下我節定還是讓她跟我同一房間就寢好照料她~
爸爸~~爸爸~~
就在半醒之間確定是靖軒呼喊著我,張眼看見她淚眼婆逤的跟我說....爸爸~~我吐了~而且頭好痛~
就在我半狐疑感冒藥怎沒效果時,內心也覺得不對勁~
隔日26日~還是讓他服用感冒藥後又讓她去學校~~此時她即有不知名的喘息式呼吸~
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美麗的天使與哀愁 發表在 痞客邦 留言(1) 人氣(78)

  • 個人分類:發現腦瘤的開始與歷程
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  • 1月 18 週五 200817:02
  • 1月10日 04:16凌晨記事


終於我又再見到她~在她身歷艱苦的20小時,就如同我等待她出生的36小時..真是命運弄人,就在她歷劫出生還留住時就默默答應要好好善待及照顧他ㄧ輩子的我...看著它讓病魔纏鬥..也潰了堤...
靖軒對我而言,就像美麗的蝴蝶,飛舞在我指間,好像既美麗卻又像是脆弱的要消失的小生命,讓我不斷想好好呵護她~~謝謝這幾天多位好友在我最倉惶時給我的幫助,也給了靖軒從小到大的愛,這也給予我跟靖軒有勇氣去面對往後漫長的療程...願健康與我摯愛的你同在..錦~
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美麗的天使與哀愁 發表在 痞客邦 留言(2) 人氣(73)

  • 個人分類:發現腦瘤的開始與歷程
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美麗的天使與哀愁
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