腦瘤髓母細胞瘤做放射治療時應注意與醫生討論的事項或建議?

現時醫病關係互動比以往要多，但是對於面對我女兒突然患腦瘤病變的我們，馬上要反應醫生對於治療的程序或者結果的應對(包括醫生會問及對於治療有何意見<<<這表示家屬要表達為何)，著實不知要如何判斷，但是又希望於治療時做更多利於小孩的選擇與判斷...

所以，詢問了以下問題也有 tn00391016 友人提供了訊息供爸爸媽媽參考:

1.腦瘤髓母細胞瘤做放射治療時應與醫生討論的事項或建議為何?
2.腦瘤髓母細胞瘤做化療時應注意與醫生討論的事項或建議為何?

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兒童，是人生命歷程中最初始之階段，然而由於身體發育成長之快速及不穩定變化，惡性疾病的產生偶有發生。兒童腦瘤，係佔兒童惡性疾病發生率的第二位，僅次於血液性之惡性疾病（如白血病），根據兒童腦瘤之整體發生率,每年的台灣地區各種兒腦瘤病例總數約在一百至一百五十人左右。而這些患童中，七成的病例接受了手術的治療，四成則接受了放射線治療，因此放射線治療對於兒童中樞神經性的腫瘤，亦佔有一個重要的角色。

很多父母親在獲知兒女罹患腦瘤後，對於治療方式相當陌生與惶恐，因此有時無法與醫療人員做進一步有效配合與講解，喪失治療的先機。特別針對放射線治療，很多人仍停留在原子彈或核災等對人體的傷害，殊不知妥善的運用放射線治療，針對很多惡腫瘤疾病，亦是一強而有力的武器，可以提昇腫瘤的治療效果，減少復發的機會。
針對兒童常見的兒童腦瘤，如惡性星狀細胞瘤(malignant astrocytoma), 髓母細胞瘤(medulloblastoma)，生殖細胞瘤(germ cell tumors)等，放射線治療具有其重要性，基本上來說治療的方針可分為幾個形態：

一、單獨放射線治療：針對腫瘤部位無法以手術方式徹底有效清除，或對手術有高度風險性者，則採用之，例如腦幹所增生之惡性腫瘤。另外像對放射線反應敏感度極佳之生殖胚腫瘤(germinoma)，則單獨放射線治療在適度之劑量及範圍下即可獲得相當有效之疾病控制，因此其它的治療則保留為補救性之措施。

二、手術後輔助加強性之放射治療：大部分的兒童腦瘤以手術為主要所採行的治療方式，然而，針對一些殘餘未切除的腫瘤部份，或腫瘤本身具有高度復發及移轉之特性，放射治療則扮演一輔助加強的角色，如針對惡性星狀細胞瘤等，放射線治療的加強，可以提升疾病的控制，並增加治療的效益。

三、緩和性放射治療：其主要是針對無法治癒之兒童腦瘤患者，給予適度之放射線劑量來減少局部不適之症狀，如腫瘤壓迫所造成之水腦或脊髓被壓迫所引起之下肢無力疼痛感或大小使控制失禁之狀況。

以上為兒童腦瘤幾項主要的治療方針。另外對於放射的照射過程也是一門學問，由於我們的中樞神經組織是位在整個動態腦脊液的迴流系統中，因是一些生長在腦脊液流動路徑的腫瘤部位，往往會循腦脊液而造成遠端移轉，如脊髓散布，因此針對此類腫瘤，放射線的照射範圍往往必需涵蓋全腦脊髓，如髓母細胞瘤,惡性管膜瘤等，此類疾病的照射，最常見的作用就是噁心、嘔吐以及全血球細胞的低下（因脊髓前的腸胃道及造血骨髓受到部份影響），不過此類反應均屬暫時性，只要整體劑量掌控得當，並不會有長期嚴重性的反應會發生。

父母親在針對腦部接受放射性治療兒童的照護，要注意營養的均衡補充，適度的休息以增加體力的維持。由於放射治療中基本上沒有特別的不適感，因此父母親不必過於擔心治療中的不舒服狀況，由於傳統的放射治療策略為低劑量逐次累積至治療效果劑量，因此完整配合連續治療是放射成功的重要因子，充分的與醫療人員溝通配合，可以使放射線治療達到最好的成效。其餘病友間之相關訊息及協助，可透過中華民國關懷腦瘤兒童協會的團體，讓小朋友們可以獲得最好的治療與照顧。

1.你可問放射治療後會有什麼後遺症?

2.做放射治療後生存率有多少?

3.做化療會有什麼後遺症?

4.不做化療生存率有多少?