我的美麗天使與哀愁

星期一，和煦的太陽給我ㄧ點暖意與希望，督促著因為昨夜又無法好眠睡晚了的軒起床，與醫生約診的號碼讓她可以多一點休息，但也延長了我擔心的時間。
ㄧ切都會沒事的?....帶著這樣得心情換我牽著軒的手安慰她說著，便開著車子與軒去看醫院的報告，...其實我會不排斥去醫院，而且跟醫院的人多多少少有點互動，但等待的時間詭譎；讓不安情緒在我心裡如滴水般緩緩增加，我不能讓軒感到我的焦慮，因為爸爸是有強壯的手替她擋天的。
靖軒~~...聽到呼喊名字的我倆父女，魚貫的進入診間闔上門，坐定後醫生直接面而凝重的轉向我說，林先生...你女兒的情況似乎有點嚴重，除了腦波數據我看過了有不明的波長外，醫生熟悉的操作電腦顯示出軒的電腦斷層，....林先生你看看這是昨天妳們做的斷層更確認狀況，小腦處ㄧ處血管鈣化..瘤..瘤拓展.直到壓迫到呼吸神經.還伴著水腦...，這ㄧ張張斷層不由得把我將期待的地方拉回了現實，好與不好我都能接受上天的安排，只是怎會讓這才10歲孩兒受這樣事，不敢往後想的我也打了寒瞻。
此時我的腦海中想要一一釐清，我給這孩子的照料裡...到底~~是哪各環節出了錯...預防針都打了..白喉..腦膜炎..小兒麻痺..都沒少，這才問了醫生...這算是流行病學嗎?還是感染?還是...遺傳..在我心理出現了許多問號?...空氣如凝結般.....此時醫生也問:那你們家有這樣的病變遺傳嗎?..我:也沒有。他道:所以這應該不是遺傳。
呢喃的講解略帶著ㄧ點緊張的醫生轉頭拿了轉診單，問著我說，那林先生...妹妹的情況要快點處理，你有沒有認識其他醫師我幫你轉診過去，剛看完斷層還沒回過神來的我:一般人應該不會對這有所知悉，更何況這情形我第一次碰到，.....掙脫ㄧ堆釐清與糾結的問號，保持著清楚的思緒我問道:...那醫生...你能給我們哪一些建議人選，醫生不假思索旋即道:就我所知，小兒神經外科醫師在北部有台大郭XX、榮總黃棣棟...我知道你現在不好抉擇...那你想好要將妹妹給哪一個醫生處理你拿著轉診單去。

罹患瘤或癌症病患大部分都需要經過放射與化學治療來控制病情以延長存活率，所以要治癒瘤或癌症在多方的請教下，絕大部分的回應是術後要儘量讓病人恢復食慾讓身體恢復體力，但是此時問題就來嚕~~
我們用放療或化療殺死癌細胞，也殺死了好細胞；而用高蛋白滋養了好細胞，更是壯大了癌細胞(因為就吸收養份言，好細胞搶不嬴癌細胞。)
所以，營養吸收與增加身體抵抗力應視為2種方式才對~~這下方我留下好友建議的高蛋白跟增加抵抗力食品也有我們後來有選擇使用的，給爸爸媽媽參考~~
 
維他命部份~

談兒童腦瘤

台北榮總小兒神經外科醫師黃棣棟醫師

一．背景（成因、台灣流行病資料）：

兒童腦瘤的成因未明，僅次於白血病及淋巴瘤為第三位常見之兒童腫瘤。國內15歲以下兒童平均發病年齡為7.4歲，2歲以下兒童罹患腦瘤之比例為15.2%。男女童發生之比率為1.4:1。兒童腦瘤以原發性瘤為主，轉移性腦瘤極少。國內常見的兒童腦瘤是星狀細胞瘤及惡性星狀細胞瘤、髓母細胞瘤、生殖細胞瘤（含胚芽瘤）、顱咽管瘤、及室管膜瘤（榮民總醫院統計）。兒童腦瘤又常按所在位置診斷。榮民總醫院統計原發性兒童腦瘤的生長位置及比率：上顱窩瘤（含大腦瘤、蝶鞍瘤、腦室瘤、松果體區瘤、視丘瘤及下視丘瘤、腦膜瘤）、及後顱窩瘤(含小腦瘤、腦幹瘤、及其他)。

二．症狀（早期）

兒童腦瘤的症狀，最常以顱內壓力增高及局部性神經症狀表現，其他症狀還有癲癇、顱內出血、及母班症 phakomatoses 之皮膚異常。

腦瘤在顱內所佔據之空間及所併發之水腦症均可致使顱內壓力升高。主要臨床症狀是：嬰兒患者之前囪門隆起及大頭。前囪門已經關閉的幼童，重要的症狀是視乳頭水腫、頭痛、及嘔吐。從睡眠中驚醒之頭痛及嘔吐，或晨起床後之頭痛及嘔吐，均為典型之顱內壓增高症狀。兒童有上列之症狀時，必需要接受更進一步之檢查，以確定有無腦瘤，或有無其他顱內壓力性病灶。其他如頸部僵直、單側或雙側瞳孔放大、昏迷、肢體僵直、呼吸速律變化、及呼吸停止等均為極嚴重、極危險之腦幹壓迫性症狀。凡漸發性或突然發生的症狀，如人格變化，記憶力減退，情緒改變，言語障礙，內分泌功能障礙，長不高，早熟，視力衰退，視野缺損，肢體運動功能障礙（如：肢體無力，或運動不協調，或步態不穩、或測距不良等），肢體感覺功能障礙，顱神經功能缺損（如：視力衰退，視野缺損，眼球轉動異常，聽力衰退，顏面肌肉麻痺，容易哽噎），眼球震顫，視幻覺等，均應予以重視就診。癲癇發作也可能是大腦腫瘤之最早期症狀，特殊的皮膚表徵亦可能與腦瘤有關，此等病童具遺傳及發生腦瘤的傾向。

三．診斷（檢查法）

腦部電腦斷層攝影，以下簡稱CT Brain scan，及腦部與脊髓核磁共振造影，以下簡稱 MRI、需要腦血管攝影檢查的情況不多。嬰兒可以超音波掃描術篩檢。併發慢性癲癇症狀者，需要做腦電圖檢查。自 CT scan 及 MRI 在1970年代中期發明以後，為兒童腦瘤之診斷提供了既快捷、又準確、和不具傷害性、或危險性的檢查方法。它們能精確顯影出腦瘤的位置、大小、對周圍組織的影響，有無水腦、腦水腫、顱內出血、及囊性腫瘤之情況；又可以應用於追蹤治療前後腦瘤之大小，並確定有無復發性、或轉移性病灶，以評估治療之效果。

治療（方式）

兒童腦瘤的治療有手術切除、放射線治療、及化學藥物治療等三種方式，而治療的模式大致分為良性瘤的治療及惡性瘤的治療兩種。

無論良性瘤或惡性瘤，最佳的處理方式是在不造成任何神經缺陷的情況下完全切除或接近完全切除腫瘤，這樣良性瘤，可以獲得近乎治癒的效果，以惡性瘤而言，手術後若能接受必要的放射線治療及／或化學藥物治療，對預後亦有正面的影響。若腦瘤位於危險重要之部位，勉強做全部之切除手術，可能造成嚴重之神經症狀，此時則只能做部分之切除手術，或不做手術，兒童腦瘤手術之安全性極高。

良性瘤的治療 一般能夠以手術完全切除的良性瘤，如大腦或小腦星狀細胞瘤、蝶鞍顱咽管瘤、腦室脈絡叢瘤等，不需放射線或化學藥物治療，復發機率低，可視作痊癒，但需定期做複檢。未能以手術全部切除的殘餘的良性瘤可視情況予以觀察追蹤、或隨即使用化學藥物治療，或放射線治療。如：視神經之星狀細胞瘤的的殘餘瘤可藉化療使其縮小或消失，手術後殘餘的顱咽管瘤亦可藉立體定位式或傳統的放射線治療達到控制或治癒的目的。

惡性瘤的治療 一般的惡性腦瘤，如退行性星狀細胞瘤、髓母細胞瘤、腦室膜瘤、畸胎瘤等，能夠完全切除或接近完全切除者，預後較佳，但必需加上放射治療及或化學藥物治療，方能達到控制腫瘤生長或治癒的目的。胚芽瘤 germinoma 較特殊，不須經手術切除，以放射治療及或化學藥物治療便能達到消失與治癒的效果。惡性腦室膜瘤、生殖細胞瘤中的卵黃瘤、絨毛癌及星狀細胞瘤中之神經膠質母細胞瘤，雖經切除並輔以放射線治療及化學藥物治療，療效不佳。

榮民總醫統計500例兒童腦瘤合併水腦佔58%。腫瘤性水腦症多屬堵塞性水腦症，治療以摘除腦瘤為主，不必在腦瘤手術前先做分流管手術。如不能摘除腫瘤，可選擇用三腦室造口術或腦室至腹膜腔分流手術治療。

預後

在存活率、生長與發育、和正常生活各方面，但根據 Matson 治療兒童腦瘤之經驗，他發現46%兒童腦瘤為良性瘤，治療率為80-87%，其中無神經缺陷或只有輕度神經缺者佔92%。。兒童腦瘤手術治療雖然安全，生存率及痊癒率逐年提高，但放射治療及化學藥治療均可能造成病童智力、內分泌、生長永久的影響。臨床醫師對這些現象已經注意，並深入研究評估，期能提供更安全有效而不造成害傷的治療模式。

高危險因子及預防

腦瘤病童出生時家長工作、暴露於電磁場、產週期頭部傷害等，未有確定性結論。其他危險因子，如農場居民、貓抓、家庭使用殺蟲藥、二手煙、家族癌症病史、但祗有統計上意義，因此兒童腦瘤在預防上，祗能建議儘量避開具致病嫌疑的危險因子。兒童腦瘤最重要的課題是發現早期症狀、早期診斷，並按不同類型腫瘤的特性，接受適當而完整的治療。如何避免或降低手術治療、放射性治療、及化學藥物治療所造成的傷害，如何照顧到痊癒病童的身心發育是目前最重要的課題。

 

文章摘自http://www.cbta.org.tw/article.php?sn=1199939133&ax=1&bx=3

中華民國關懷腦瘤兒童協會

晚間10點，見到她的症狀依舊無變，而喘息由小變大後，我決定帶去台安掛急診，經急診醫師診察後跟我解說~林先生，我看過後發現妳女兒ㄧ切都正常並無感冒症狀，所以我無法給她治療的藥，但是我建議您ㄧㄧ去照會本所耳鼻喉以及眼科醫師，她們會給您更專業的建議~
於是我們在急診病房待了一晚後，隔日即約診了耳鼻喉以及眼科醫師，經確認頭痛跟呼吸不舒服與感冒無關後耳鼻喉醫師立即轉與小兒神經內科會診，在等待診治之間眼科醫師也檢查眼底無出血時表示眼壓正常不是導致頭痛的原因。
這ㄧ切的指向後，會診小兒神經科的醫師旋即幫靖軒安排日後的腦波以及電腦斷層檢查，但是還是安慰我有不少檢查出來都是正常的，要我不要太擔心。
由於安排檢查需排時間，所以做完檢查後又是一星期後的星期天了，伴隨著靖軒的症狀日劇加重，半夜她幾乎都是驚醒的，頭痛伴隨著呼吸困難讓她在親人以及醫療無法幫助她的狀況下，信任漸漸瓦解。而我也只能眼睜著看他流淚的對我哭訴~~爸爸我頭好痛...而她呼吸得那口氣就像不易得到般讓我心驚~
期待明日星期一的報告，都是好的消息~~

這天晚上跟其他的夜晚並無兩樣，但是靖軒前幾天的感冒症狀加上頭痛在沒有改善下我節定還是讓她跟我同一房間就寢好照料她~
爸爸~~爸爸~~
就在半醒之間確定是靖軒呼喊著我，張眼看見她淚眼婆逤的跟我說....爸爸~~我吐了~而且頭好痛~
就在我半狐疑感冒藥怎沒效果時，內心也覺得不對勁~
隔日26日~還是讓他服用感冒藥後又讓她去學校~~此時她即有不知名的喘息式呼吸~

終於我又再見到她~在她身歷艱苦的20小時，就如同我等待她出生的36小時..真是命運弄人，就在她歷劫出生還留住時就默默答應要好好善待及照顧他ㄧ輩子的我...看著它讓病魔纏鬥..也潰了堤...
靖軒對我而言，就像美麗的蝴蝶，飛舞在我指間，好像既美麗卻又像是脆弱的要消失的小生命，讓我不斷想好好呵護她~~謝謝這幾天多位好友在我最倉惶時給我的幫助，也給了靖軒從小到大的愛，這也給予我跟靖軒有勇氣去面對往後漫長的療程...願健康與我摯愛的你同在..錦~